Progetto GE.D.I

GE.D.I è il progetto di realizzazione della piattaforma per la condivisione di dati clinico-genomici su patologie scheletriche rare. Il progetto è cofinanziato dal Fondo europeo di sviluppo regionale.

In cosa consiste il GE.D.I? Eccolo spiegato.

 

Descrizione

GE.D.I è la piattaforma prototipale web based che stiamo che stiamo realizzando per consentire, alle organizzazioni cliniche, la raccolta strutturata e l'analisi di dati, clinici e genetici, di pazienti affetti da patologie scheletriche rare.

Il software è basato su un sistema di ruoli per la gestione dei permessi di accesso ai dati sensibili. GE.D.I é pensato per soddisfare i principi di Privacy-by-Design del GDPR - Reg. UE 2016/67.

 

Obiettivi

Sono almeno 3 gli obiettivi della piattaforma software.

  1. Consentire alle diverse organizzazioni cliniche di raccogliere, in modo strutturato, dati anagrafici, clinici e genetici dei pazienti.
  2. Condividere i dati, al fine di migliorare la significatività dei risultati statistici per effetto dell’aggregazione delle informazioni distribuite tra i centri di riferimento aderenti.
  3. Generare genogrammi per un'immediata visione dell'anamnesi familiare.

  

Risultati

Alla fine dei lavori, avremo realizzato una piattaforma software prototipale per la condivisione dei dati relativi a patologie rare scheletriche tra organizzazioni operanti sul territorio nazionale ed europeo.

Attraverso GE.D.I, clinici e genetisti potranno raccogliere, in modo sicuro, strutturato e semplice, i dati clinici e genetici dei propri pazienti, anche tramite dispositivi mobili (tablet). Inoltre saranno supportati dalla piattaforma nella condivisione dei dati con altre cliniche.